Život s vitiligom - moje iskustvo (vol.1) - a little make up obsessed

Život s vitiligom - moje iskustvo (vol.1)

Danas sam vam odlučila pisati o jednoj od kožnih bolesti koju imam, o vitiligu. Do prije 3 godine nisam imala nikakvih problema s kožom (osim što mi je jednom prilikom krema za depilaciju spržila kožu ispod pazuha), no onda je silan stres počeo uzimati danak. Da se razumijemo, nijedna od tri kožne bolesti od koje sam bolovala nemaju veze jedna s drugom, no pošto su kožne bolesti najčešće posljedica nekog "unutrašnjeg" problema, a ja ih zdravstveno srećom nemam, smatra se da je uzročnik kod mene stres.

Prvo sam oboljela od erytheme nodosum (o kojoj sam nešto napisala u ovom postu), nakon što je ona prošla sam bila mirna godinu dana, a onda se pojavio on, vitiligo. Već prije mi se učinilo da između brade i obraza imam nekakvu malu svjetliju flekicu, no nisam bila svjesna što je to i u kolikoj mjeri do ljeta 2011. No da napišem prvo neke osnovne stvari, pa ću se onda vratiti na mene.

Ono što moram naglasiti jest da nisam medicinske struke i da je ovo isključivo moje iskustvo. Korištenje preparata kojeg sam koristila vam ionako može prepisati samo liječnik, pa ćete se svakako morati posavjetovati s njime, a posavjetujte se i sa stričekom Google-om prije odlaska liječniku da biste mu znali postaviti pitanja koja vas muče.



izvor

Vitiligo je stanje koje uzrokuje depigmentaciju na dijelovima kože. Očituje se kada melanociti, stanice koje su odgovorne za pigmentaciju kože, odumru ili postanu nestabilne za funkcioniranje (izvor). 

Uzrok vitiliga je nepoznat, ali istraživanja ukazuju na moguće podrijetlo iz autoimunih, genetskih, neuralnih, viralnih uzroka ili pak od oksidativnog stresa.



izvor

Bolest zahvaća 1 do 2% europske populacije, dok je kod nekih naroda i češća. Obolijevaju podjednako osobe oba spola. Vitiligo može početi u bilo kojoj životnoj dobi no najčešće se pojavljuje između 10. i 30. godine života. Često ju smatraju nasljednom bolešću jer se podatak da još neki član obitelji boluje od njega nađe u 30% slučajeva.

Ono što je bitno jest to da vitiligo nije zarazan. Osobno imam sreće pa sam svjetla i imam vitiligo samo na bradi koji nije lako uočljiv (osim kad potamnim na moru), no primjetila sam da mnogi oboljele od vitiliga gledaju s čuđenjem i izbjegavaju ih. Da, čak i sada u 21. stoljeću. Šokirala sam se prošlog ljeta - u kafiću na pumpi uz Dalmatinu su sjedile dvije djevojke, od kojih jedna s vitiligom po rukama - šake, podlaktice, laktovi. Do stola pokraj njih je dotrčala djevojčica, no mama ju je doslovno odvukla i sjela u potpuno drugi dio kafića. Ja sam se osjećala grozno iako se moj vitiligo ne vidi, a mogu tek zamisliti kako je bilo toj djevojci i sigurno nije prvi put da se susrela s takvom reakcijom.

Vitiligo nije zarazan, nije gadan na dodir, koža je pod prstima ista kao i ona zdrava, s melanocitima.



izvor

Kao što sam gore napisala, ja sam svoj vitiligo otkrila u ljeto 2011., kad sam potamnila na moru, a brada je izgledala "prljavo", odnosno puna bijelih točkica. Odmah sam znala o čemu je riječ, no odgađala sam odlazak dermatologu dobrih 8 mjeseci. 

Odlazak dermatologu je nakon pregleda Woodovom lampom potvrdio "moju dijagnozu". Dermatologica u Vinogradskoj mi je preporučila Protopic 0,1% mast, korištenje 1-2 puta dnevno i OBAVEZAN SPF50+. 

Obavila sam pretragu na kojoj su se provjeravali hormoni štitnjače i u redu su, nemam ni dijabetes i osim samog vitiliga, nisu našli nikakav problem.

Protopic mast ide na privatan liječnički recept, ne bi se smjela koristiti u kontinuitetu dulje od godine dana bez pauze (kod pedijatrijskih pacijenata nakon godine dana treba prekinuti terapiju i važno je napomenuti da djeca do 16. godine imaju na raspolaganju Protopic 0,03% dok se ne preporuča korištenje masti u postotku 0,1%) i svakome preporučam pročitati slijedeće tekstove o protopicu jer je riječ o pomalo "kontroverznoj" kremi - naime FDA (američka agencija za lijekove) ju potencijalno povezuje s rakom, međutim zaključak istraživanja predstavljenog 2009. (10 godina od puštanja Protopica na tržište) na godišnjoj konferenciji Akademije američkih dermatologa jest takav da ne vide vezu između Protopica i nastanka karcinoma (LINK). Unatoč tome, preporučam da pažljivo pročitate i uputu o lijeku (LINK). Na linku s uputom o lijeku možete pročitati da se inače koristi i za atopijski dermatitis. Ne preporuča se ni trudnicama i dojiljama.

Protopic je lijek iz reda imunomodulatora. Oni su korisni kod osoba s malim područjem depigmentacije, osobito na licu ili vratu. Ovaj tretman može imati manje nuspojava od kortikosteroida i može se koristiti u kombinaciji s UVB tretmanom. (izvor). U pasusu iznad sam navela moguće bojazni vezana uz imunomodulatore.



slikano 10.04.2013.

Na gornoj slici možete vidjeti moj vitiligo slikan onog dana kad sam počela s terapijom. kao što vidite, zahvaćeni su brada, dio prema obrazu i dio od brade prema vratu (u crvenom krugu). Da, znam da će mnogi koji boluju od vitiliga reći "pa nije to ništa" jer mnogi imaju puno teže oblike, no meni je puno. Znate onu - svakom je njegov problem najveći. Moj problem nije toliki da me opterećuje niti da se osjećam loše zbog njega, ali ako si mogu pomoći, zašto ne?

Cijena ove kreme u Hrvatskoj je jako visoka, koliko sam čula, 600 (cca. 80€) kn, dok je ista količina u Sloveniji bila u travnju 2013. nešto ispod 30 €. Naravno, sjela sam u auto, otišla u ljekarnu u Brežice i kupila kremu s privatnim receptom. Koristila sam kremu (riječ je zapravo o masti, ali ja govorim odnosno pišem krema) samo 1x dnevno jer je poprilično masna, pa ju nisam mogla nanositi ujutro nego samo navečer.

Osim nje, nisam išla kod nikakvih travara, alternativaca niti se kljukala koječime. Zbog rezultata koje sam imala je bitno naglasiti da mi je 2013. bila druga po redu najstresnija godina u životu (pošto nijedan drugi uzročnik nije nađen, rekli su da je stres - kao što mi je svojedobno jedan kirurg rekao - "kad nemaju drugo objašnjenje, onda kažu stres.").

Godinama pijem dodatke prehrani i nastavila sam piti one koje sam do tada koristila, Supradyn Koenzim Q10 (inače se preporuča često obratiti pažnju na unos omega 3, beta karotena, cinka i selena). Ono što smatram dosta logičnim, pošto je vitiligo autoimuna bolest, to da treba poraditi na imunitetu, tako da se trudim unositi što više antioksidansa u tijelo - tijekom cijele godine pijem po 1,2 litre zelenog čaja dnevno, a u sezoni bobičastog voća se doslovno davim u njemu jer su te fine bobice isto pune antioksidansa.

Pošto je problem svake kožne bolesti "u nama", smatram bitnim truditi se hraniti što zdravije, unositi što više antioksidansa u organizam i naučiti se nositi sa stresom. Moram priznati da nisam potpuno ovladala ovom zadnjom vještinom, no trudim se raditi na tome.



slikano 15.08.2013.

Ova druga slika je slikana nakon cca. 4 mjeseca upotrebe Protopica i nakon mora. Koliko god bila u hladu, mazala se SPF50+ i nosila šešir, Sunčeve zrake ipak dođu do mene, no to je dobro poslužilo za ovu sliku jer se još bolje vidi napredak. Nažalost, ne znam gdje mi je USB sa slikama od ljeta 2012. (kad sam isto potamnila) da usporedim s time, no mislim da se vidi napredak u odnosu na travanj 2013.

Onaj dio koji je bio na gornjoj slici u kružiću je potpuno nestao, dok se vidi i na području brade odnosno prema obrazu kako se pigment počeo buditi i kako je sve više "smeđih" točkica. Meni osobno je bilo važno da barem zaustavim širenje, no bila sam jako sretna kad sam usporedila sa slikom slikanom u travnju i vidjela da ne samo da se zaustavilo širenje, nego da se i smanjila zahvaćena površina.

Od rujna sam napravila pauzu jer sam koristila kiseline zbog drugih kožnih problema, pa nisam htjela da te kemikalije slučajno dođu u doticaj, no uskoro prekidam s njima i nastavljam koristiti Protopic. U periodu dok ga nisam koristila nije došlo do recidiva i to mi je izuzetno bitno, a zbog početnih rezultata se nadam da će biti još uspjeha. Ne očekujem da će vitiligo nestati, ali neću se buniti ako se još koji melanocit probudi :)

Iako sam mislila sve svoje dojmove i iskustva napisati u jednom postu, shvatila sam da ima previše toga da bih odjednom napisala, tako da će ovo ipak biti serija postova. 

Post je namijenjen prvenstveno da pomogne drugima koji boluju od vitiliga u vidu da imaju slike i moje iskustvo, ali i drugima, sretnicima koji ne boluju od vitiliga, no koje bih voljela osvjestiti o ovoj naizgled "bezazlenoj bolesti". 

Ovo nije bolest koja samo ružno izgleda, nego može izazvati i mnoge, puno ozbiljnije, psihičke probleme. Kao što sam gore pisala o primjeru majke s kćeri koja ju je odvukla od djevojke s vitiligom, mnogi nisu upoznati s bolešću ili jesu, ali i dalje stigmatiziraju oboljele. Oboljeloj osobi je dovoljno grozno što sama mora gledati svoje fleke, a osjeća se još gore kad vidi poglede okoline. Zato se trudite biti bez predrasuda i pomognite oboljelima da se ne osjećaju kao čudovišta jer to nisu ♥


Koliko ste upoznate s vitiligom i ima li ga netko iz vaše okoline?




CONVERSATION

73 komentari:

  1. Znam za njega, no nitko koga znam nisam primjetila da ima kao što nisam primjetila i na tebi. Još jedna muka koja te snašla, stres je baš prokleta stvar. A reakcija mame one djevojčice je sramotna, takve najžešće osuđujem :/

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. nitko ga ne primjeti na meni :)))
      reakcija je bila takva da sam se htjela ustati i objasniti neke stvari toj ženi, no dragi me zaustavio i rekao da nema smisla. i vjerojatno nema kad se netko tako ponaša u 21. stoljeću :(

      Izbriši
    2. Vitiligo mi se pojavio pre 4 god,bilo je samo par tackica koje su podsecale na oziljke od boginja....Nisam bila svesna sta mi se desava jer se ranije nisam susrecala sa necim slicnim...Posto sam jako cesto izlozena stresu,tako je i vitiligo poceo da vlada mojim telom,jako brzo se siri tako da ga sada imam skoro na svim delovima tela,i svaki dan uocim po jednu novu flekicu....Jako sam tuzna i razocarana,nemam volje da idem dalje kroz zivot...Po prirodi sam tamnije puti,i jako brzo tamnim tako da je vitiligo bas izrazen ....Inace sam iz Brckog i ne mogu se pohvaliti lekarima kod nas,tako da sam sama probala nekoliko krema,ali uzalud....Sada sam cula za terapiju dr.Vukadin i skoro sam pocela da je koristim ali....sta znam,nadam se i ako znam da je tesko izleciti ....mozna cak i nemoguce :((( Imala sam nekoliko slucajeva kada su me zene zrelije dobi gledale sa cudjenjem,jedna se cak i udaljila od mene i posmatrala me tako da mi je sada jos gore...osim toga imam devojcicu 4g koja stalno gleda moje ruke i moli se da se izlecim :((

      Izbriši
    3. Možda bi pomoglo nešto od ovog:

      http://svetahrana.blogspot.com/

      Vrijedi probati.

      Izbriši
  2. Ne znam ništa o vitiligu, samo bih se ovrnula na neke stavke iz tvog teksta.
    Negdje sam pročitala da ne treba piti više od 1-2 čaše zelenog čaja dnevno.
    A možda bi ti pomogao propolis?
    Što se tiče ishrane - možda Paleo ishrana. Guglaj----> Vitiligo Paleo

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. Možda bi ti pomoglo i nešto od ovog:
      http://svetahrana.blogspot.com/

      Izbriši
    2. Preporuča se 3-4 šalice dnevno, što reeecimo da ja pijem :)
      iznad 5 šalica se smatra prevelikom dozom :)
      http://zdravlje.hzjz.hr/clanak.php?id=12829

      hvala ti i na preporuci za paleo, ali bojim se da bi moj život bez žitarica bio jako tužan :)

      Izbriši
    3. http://www.vitiligonaturaltreatments.com/oil-of-oregano-for-vitiligo/

      Izbriši
  3. Baka je dobila nakon djedove smrti po rukama od stresa, a ja sam prije godinu i pol uocila na unutrasnjoj strani bedra, ali neznam od kada je i nije veliko ili na mjestu na kojem je uopce vidljivo cak niti kada pocrnim. Malo je stresno u pocetku vidjeti diskoloraciju na kozi, no naviknes se pa zaboravis.

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. lako je zaboraviti ako nije na vidljivom mjestu, ali mislim da onoj crnoj teti sa slike gore i nije lako zaboraviti... ;)

      Izbriši
    2. Naravno, ali mislim da je teze zbog okoline nego zbog samoga sebe zaboraviti na mane koje imamo.

      Izbriši
  4. Administrator je uklonio komentar.

    OdgovoriIzbriši
  5. Poznajem dvije osobe koje imaju tvoj tip kožne bolesti, puno izraženiji i po cijelom tijelu. Jedna od njih koja je malo imućnija je sve žive kreme i dermatologe isprobala i jednostavno joj ništa ne pomaže , inače živi u Italiji i baš ću je pitati je li koristila i tu tvoju kremu jer je tebi stvarno dala neki vidljiv rezultat, njoj ništa . Od pudera ona koristi Vichy dermoblend , onaj sto je kao kamuflaza, kaže da je najbolji. E sad vi imate taj problem a ja sasvim obrnut, ja imam ogromne crne fleke po leđima , ali doslovno ogromne, malo po ruci, malo po nozi i malo po trbuhu, rodila sam se s time i naučila živjeti s time u tolikoj mjeri da doslovno to ni ne primjećujem. Kad sam bila mala jednom sam ostala kod tetke i onda me je ona izribala po leđima da sam imala rane, ona je mislila da sam se to negdije zaprljala u igri jer su moje fleke neravnomjerne i nema direktnog prijelaza na sa normalne koze na formu. Eto svatko ima ponešto ! A za čaj , ja ga isto puno pijem jer ima puno polifenola, ali ja to radim periodično .

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. navodno dobre rezultate daje i medicinski dermaroler u kombinaciji s lampom, međutim nisam probala pa ne mogu reći :)
      u idućem postu ću pisati što ja koristim za prekrivanje :)
      A ovo tvoje, kako se to zove?

      Izbriši
    2. Ne znam kako se zove, nisam se nikad informirala. Obrnuti vitiligo valjda, izražene ogromne tamne fleke umjesto bijelih. Kad pocrnim po ljeti one su još crnije, na tim mjestima imam melanina kao i afrikanci doslovno, ali kako sam već naglasila ne smeta mi niti malo.:-)) Sta se tiče medicinskog dermarolera iliti sprava za mučenje, ne bih ga koristila ni kad bi se mogla s njim pomladiti 10 godina, jednostavno ne volim se mučiti. Sve me peče na samu pomisao da to koristim. Kome je to bezbolno samo naprijed:-))

      Izbriši
    3. mene nekako nije strah tih iglica i mislim da ću probati jednom prilikom, samo da bude dovoljno novaca za više tretmana :)))

      Izbriši
  6. Imam poznanicu s vitiligom. Puno jače izraženim nego kod tebe. Ima i ona svojih priča :(
    Baš sam se morala zagledati u prvu sliku da vidim. malo je :) i da, znam da je tebi vidljivo ali želim ti reći da mi se čini da držiš pod kontrolom. Žao mi je kad vidim na koje sve načine stres izbija iz ljudi.

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. većina ljudi s izraženijim vitiligom ima svojih priča :(
      je, kod mene je malo i imam sreće što sam svjetla pa ljudi ni ne primjećuju dok im ja ne ukažem na to :)
      ok, prvo ljeto kad sam ga otkrila tek se primjećivalo jer sam poprilično potamnila pa sam izgleda onako... prljavo :D
      i ja sam zadovoljna što je pod kontrolom i nadam se da će tako i ostati :)
      A stres... treba se naučiti nositi s njim, što nekad i nije lak posao :)

      Izbriši
    2. Draga, sa stresom se nikad ne naučiš nositi. Zato se i zove stres jer te strese kad nisi spreman. Hihihihi. :D

      Izbriši
    3. nikad se ne naučiš u potpunosti, ali neki ljudi dođu na razinu da ih ne pogađa kao što pogađa npr. mene :)

      Izbriši
  7. Moja profesorica talijanskog u srednjoj školi je imala, tj još uvijek ima vitiligo (makar ju nisam vidjela dosta godina, vjerujem da je u njezinom slučaju to neizlječivo) i ona recimo ima teži slučaj, rekla bih polovinu tijela ima bijelu pola tamnu kožu... Govorim o ovome što sam vidjela tipa ruke, ramena, lice... I bila je zakon ženska, ja to na njoj nisam ni primjećivala, a takvim bezobraznim ljudima koji bježe od ljudi koji su ''drugačiji'' bih samo preporučila da si nabave zdrav razum i suosjećanje, jer bez toga mi nismo ljudi...

    A ja imam isto jednu autoimunu bolest, alergiju na sunce, od prošle godine tek... I teško mi je, jer sam po prirodi tamnoputa i još uvijek ne razumijem kako sam ju mogla razviti, očito je i kod mene okidač bio stres...

    I možda sam našla riješenje, barem djelomično (za proljeće i ljeto), koje je na putu prema meni i kada stigne proljeće i kada to probam, svima ću obznaniti rezultate ako budem zadovoljna njima, a nadam se da ću biti :D

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. uvijek će biti svakakvih ljudi, no meni je grozno to što i kod svog djeteta razvija odbonost prema svemu što je drugačije. jer tako ne idemo naprijed kao vrsta...

      nadam se da će to tvoje potencijalno rješenje i biti rješenje, čekam objavu rezultata :)))

      Izbriši
  8. iz moje okoline ga nitko nema, ali sam ga viđala na prolaznicima.. nisam do sad znala točan naziv
    slažem se da je stres glavni uzročnik mnogih bolesti, u svojoj blizini imam ljude koji su gadno oboljeli zbog njega,,, treba paziti na sebe i zdravlje treba biti na prvom mjestu...

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. nažalost, danas je nemoguće živjeti bez stresa osim ako ne živiš na Velebitu i čuvaš ovce :)
      Bitno je naučiti nositi se sa stresom, onda je puno lakše. I da, stres je okidač za mnoge bolesti - nažalost

      Izbriši
  9. Svaka čast na postu! Žao mi je što te je i ta muka snašla, a i ja sam primetila koliko ljudi u proseku pojma nemaju šta je vitiligo i nema sumnje da osobe koje ga dobiju proživljavaju jako ružnu diskriminaciju :(

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. hvala ti draga :)

      moj vitiligo nije problematičan i nadam se da će ostati tako, ali s njim nikad ne znaš :(
      I da, osobe s njim nemalo puta proživljavaju jako ružnu diskriminaciju :(

      Izbriši
  10. Ja imam na nozi veliku fleku od jedno 10cm ali nikad nisam mislila da je to jer imam je od kad znam sebe .nije jako strasno ali bas tako izgleda kao da je prljavo.sad sam se zamislila da li je moguce da je to ?ljudi su me cesto pitali sto mi je to ali nikad nisam znala odgovorit

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. Jos usto imam i alergiju na sunce al tek od prije jedno 8 godina.pozdrav

      Izbriši
    2. nadam se da uspijevaš alergiju na sunce držati pod kontrolom :)

      ako je fleka kao da je bez pigmenta, onda je moguće da je to :/

      Izbriši
  11. Ja san pila čaj od kantariona (Pančić) 3x dnevno godinu dana, kada sam otišla na more mazala sam se kremom za sunčanje i kantarionovim uljem. Fleke su potamnile.

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. kantarion baš i nije dobra opcija za ići s njim na sunce jer je fototoksičan :/

      Izbriši
  12. E da zaboravila sam pomenuti da kantarion izbacuje neke lekove iz organizma te se uz neke lekove ne sme piti.

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. i da, uvijek treba obratiti pažnju na takve efekte prilikom uzimanja prirodnih preparata :)

      Izbriši
  13. Kad čujem riječ vitiligo uvijek se sjetim jedne cure kad su je ljudi na bazenu s gađenjem gledali i nisu se htjeli kupati poslije nje...ljudi stvarno znaju bit nemilosrdni :/ Srećom u tebe je to stvarno zanemarivo, al potpuno razumijem što te to muči uvijek je drugačije kad nešto osobno doživiš, a ne kad vidiš na slikama...Tereza

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. ajme, ovo je grozno :((((
      ne mogu ni zamisliti kako se cura osjećala :/

      a moje stvarno nije strašno i nekako sam se naučila na njega, ni ne primjećujem ga, jednostavno je dio mene :)

      Izbriši
  14. problem s kožnim bolestima je što ti tuđi pogledi ne dozvoljavaju da ih zaboraviš :P
    meni sin ima psorijazu i koji put bih najradije plakala sa njim kad vidim kako ga pogledaju k'o gubavca... a onda bi cili svit istukla :P
    uglavnom, drži se, super je da ta krema djeluje :D
    e da, s obzirom da jetra skuplja puno otrova koji prođu kroz organizam (a sve kožne bolesti su nekako povezane s njom) mislim da ti ni šalica kakvog čaja za čišćenje jetre ne bi naškodila (stolisnik, korjen čička, kopriva, neven, peršin...) :*

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. siroče malo :(
      psorijaza je još gora za neuke poglede :((((
      nadam se da se uspijeva uspješno nositi s tim :*

      da, nisam navela koprivu, nju redovito pijem :)

      korijen čička sam probala, ali to je uz neem jedino što se ja stvarno ne mogu prisiliti popiti :/

      i hvala na savjetima :*

      Izbriši
  15. Draga Make Up Obsessed i svi ostali čitaoci,

    ja sam upravo jedna od tih "čudaka" koje svi u 21. stoljeću promatraju s gađenjem. Od svoje desete godine imam vitiligo, a glavni pokretač toga je - rat. Kada je bilo najteže, imala sam svega 7 godina i dobro sam sve proživjela. Može se reći da sam i ja PTSP-ovac. No, nije taj stres ni taj strah u ratu ništa u usporedbi s time kako se ljudi ponašaju prema drugačijima.

    Imam 90 % kože zahvaćeno vitiligom. Oboljela sam rano, kada su i dermatolozi učili o vitiligu i naslikavali me za koje kakve radove o vitiligu. Kasnije sam doživjela veeliki stres i otada je moj vitiligo nezaustavljiv.

    Ne tražim sažaljenje. Dapače! Kupam se po ljetu u badiću (ponosno pokazujući svoje istočkano tijelo), nosim haljinice i suknjice i promoviram vitiligo. On je dio mene i zbog njega uvažavam sve različitosti oko nas. :)

    Molila bih Vas samo da proširite glas i obrazujete ljude oko sebe kako vitiligo nije zarazna bolest, ali ograničenost jest. <3

    Hvala.

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. Osjecam veliko divljenje draga Renata, zaista si snazna i ponosna zena! Imas moj duboki naklon i samo nastavi da svojim optimizmom i snagom uljepsavas zivot drugih.

      Izbriši
    2. Hvala, Selma. Svi bismo trebali cijeniti ovaj jedan jedini život koji imamo i živjeti ga kako najbolje znamo jer on je samo naš. :)

      Izbriši
    3. Draga Renata, generacijo :)))

      Tako i treba živjeti i ne dozvoljavati da nas vitiligo ograničava u bilo čemu i onemogućava normalan život. Budala je uvijek bilo i bit će ih, ali na takve ograničene ljude ni ne treba trošiti energiju i vrijeme koliko god ti pogledi ponekad boljeli.

      Divim ti se i voljela bih da su svi naši flekaši hrabri poput tebe ♥

      Nadam se da je i ovaj post barem malo pomogao i ponekog obrazovao po ovom pitanju.

      A mi se čitamo na grupi :*

      Izbriši
    4. Drago mi je da je netko napokon napravio nekakav blog i post o vitligu. S tom sam namjerom i otvorila grupu vitiligo kako bismo se mogli dopisivati, ali i vidjeti da nismo sami. :)

      Ideja mi je da osnujemo nekakvu udrugu oboljelih od vitiliga te da možda malo više medijski istupimo. :) Ja sam prva spremna javno govoriti o vitiligu. Naime, osjećam da je vitiligo zanemarena bolest (bolest, hahaha), baš zato jer ju se klasificira kao bolest kozmetološke prirode. :)

      Što misliš?

      Izbriši
    5. Renata, ja sam za u svakom momentu, mislim da treba ljude educirati o tome, a i da naši supatnici vide da nisu sami :)

      Izbriši
  16. Ja ga nikad nisam na tebi primijetila, a bome, sad razmišljam..., niti na nekom drugom. Svejedno, mislim da si veoma hrabra što tako otvoreno pričaš o tome. Svojim stavom, meni si još samo ljepša, u svakom pogledu.

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. hvala ti puno draga, ne smatram se zbog toga hrabrom, jednostavno je dio mene i dio nas "flekaša", post sam krenula pisati s namjerom da drugim oboljelima opišem svoje iskustvo s protopicom no nisam se mogla ne osvrnuti na okrutnost ljudi.
      I hvala još jednom :D

      Izbriši
  17. Svaka cast na postu! Zaista tvoj vitiligo je mini verzija i uopste se ne primjeti. Zaista je minijaturan i cak simpaticna flekica ♥ Jako sam osjetljiva na temu ismijavanja, diskriminisanja ili bilo kakvog drugacijeg tretmana ljudi koji su po bilo cemu drugaciji. Vidjala sam mnogo ljudi sa vitiligom, onim dosta izrazenijim i ni kao dijete me nije odbijao niti "plasio". Cak naprotiv, ljudi koji ga imaju djeluju dosta interesantno i mnogo zena sa vitiligom posjeduje posebnu ljepotu. Slazem se sa jednom komentatoricom - o tome treba pisati sto vise i razbijati predrasude.

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. Uh, o tome bih mogla mnogo pisati. Zaključila sam samo: "Da je barem više ljudi kao ti" :))

      Izbriši
    2. Iako sam ga prihvatila i živim s njim, pa čak mi ni ne smeta, svejedno živim sa strahom što donosi sutra i hoće li to ostati samo ta, kako ti kažeš "simpatična flekica". Tko zna što donosi trudnoća jednog dana, pa čak i život.
      Da ne bude da su svi ljudi grozni, naravno da ima ljudi koji ga ne gledaju s čuđenje.
      A djeca su posebna, ona ne vide te nedostatke dok ih odrasli ne nauče da su to nedostatci.

      Izbriši
  18. Moja prijateljica ima vitilogo na šakama. Kaže da je to genetski dobila od babe.To otprilike izgleda tako ko da joj je netko posvijetlio 2/3 prstiju i još se malo zaigrao uz rubove šake sa valovitim linijama. Ima to na obje ruke i zapravo presmiješno izgleda. I ona se sama zeza da nosi neke polurkavice. Ne sjećam se da je ikad imala nekih neugodnosti zbog toga iako se zaista vidi, no ljudi su ju ponekad znali pitati što je to.

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. to je super, jedno je znatiželja, a drugo pogledi gađenja :)

      Izbriši
    2. Draga miss burleska, reci joj da skine te rukavice ;)

      Izbriši
  19. Ja sam svoj vitiligo otkrila jedne godine na moru, čini mi se da sam bila 8. razred...oko članka lijeve noge me je strasno boljelo vjerovatno se koža ispekla na suncu iako sam se redovno mazala i otad mi je taj dio bijel potpuno(malo pocrveni od sunca) a ostatak kože dosta tamniji....nikad nisam nista poduzimala po tom pitanju, niti sta mazala..jednostavno sam to prihvatila kao dio sebe koji je mrvicu drugaciji za vrijeme sunčanih dana. Zimi se koza potpuno izjednaci tako da se uopće ne vidi...ali se izgleda poceo siriti prema ostatku stopala pa cu morati i ja ici dermatologu da se bar konsultujem. Kod mene ima i genetski predispozicija jer je i deda imao u poodmakloj starosti, ali i stresa jer tad kad mi se pojavio to je bila jedna od najstresnijih godina u mom životu. Alda

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. da, i ja sam ga otkrila na moru jer se tad više vidi razlika...
      Ako ti se širi, preporučam da ipak posjetiš dermatologa ;)

      Izbriši
  20. Odličan post draga! Prvi put čujem za naziv ove bolest, iako i sama imam nekoliko flekica. Od druge godine života na leđima imam dvije flekice koje se ne proširuju. Kako ih imam otkada znam za sebe one mi ne smetaju i dio su mene. Na leđima pored flekica imam veliki madež i liječnici su mi rekli da je taj madež uzrok gubitka pigmentacije, odnosno mojim flekicama. Preko ljeta moram posebno paziti na njih jer znaju pocrveniti, odnosno postanu roza, tako da na plaži pazim sa du mi flekice uvijek prekrivene debelim slojem kreme. Moje flekice se ne vide tijekom cijele godine, nego sam u ljetno vrijeme kada se nose otvorenije majice i haljinice te kupaći i moram reći da nikada nisam imala neugodno iskustvo zbog njih, ali time ne opravdavam ljude koji okrutno reagiraju i osuđuju svaku različitost.

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. prvi put čujem za takvo objašnjenje vezano uz madež :/
      svakako pazi na te flekice, nanosi debeli sloj SPF 50+ i kloni se sunca koliko možeš :)

      i hvala ti :*

      Izbriši
  21. Reakcija te majke je vise nego sramotna, ali nazalost to je nasa realnost :| Sestricna mi ima ovu bolest, do sada nisam znala njeno ime iako smo dosta pricale o tome. Na srecu na njoj se ni ne primjeti osim ako se netko bas ne zagleda (ta depigmentacija joj je oko usana). Stres je postao najveci neprijatelj covjeka u 21. stoljecu, a cini mi se da je skoro pa nemoguce izbjeci ga :(

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. slažem se, stres je danas nemoguće izbjeći, no treba se naučiti nositi s njim :)

      Izbriši
  22. Super post,moja poznanica ima Vitiligo a inače je model za kupaće kostime,u današnje vrijeme kada je photo shop u službi ljepote ona nema nikakvih problema sa poslom kojim se bavi a njene flekice su daleko izraženije od tvoje. Ja se borim sa psorijazom i prošle godine sam napravila čišćenje organizma i potjerala g-đicu Pso sa većeg dijela tijela sada je njegujem samo na laktovima.Danas doktori stresu pripisuju veliki broj bolesti ali meni se čini da se sami trujemo...hranom,pušenjem,sokovima,odjećom koja je često sintetika,štetnim sastojcima u kozmetici....
    Danas je teško ostati zdrav,biti bolestan i imati nekakve tegobe postaje svakodnevnica...
    Pozdrav!

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. ma ne samo da je photoshop u službi ljepote, nego postoji i model, Chantelle Brown-Young koja ima vitiligo i ne photoshopiraju je (http://vrfoundation.tumblr.com/post/57242328160/chantelle-brown-young-aka-winnie-brown-is-an) :)
      Drago mi je da si gđicu PSo potjerala s većeg dijela tijela, nadam se da ćeš ju uspješno držati pod kontrolom, ako ne i otjerati do kraja :)

      doktori danas sve što točno ne mogu dijagnosticirati (kožne bolesti, karcinomi) pripisuju stresu. jel stvarno tako ili nije - teško je reći.
      no svakako nam ni okolina (hrana, zrak, nezdrav stil života) ne pomažu :/

      nadam se da ćeš i dalje Miss P. držati pod kontrolom :*

      Izbriši
    2. S obzirom da sam ja u četrdesetima meni je već sasvim svejedno,muž je čak ni ne primjećuje ali me je strah za moje kćeri -stvarno se nadam da će njih zaobići.....

      Izbriši
    3. Mene više nije briga za vitiligo, ali se zato nekako i pokušavam boriti za buduće generacije. Naime, s obzirom da je nasljedan, svakako će se negdje u našim potomcima aktivirati, s vremenom. Ne znači da će biti kod djece, ali će jednoga dana netko gledati moje slike i reći "E vidiš.. baka je imala točkice, baš kao i ti. Imaš nešto na baku" , a ne želim da to dijete jednoga dana proklinje svoju bakicu Renaticu.

      Prema tome, tu se treba raditi na osvještavanju nacije o vitiligu jer kako mi se čini, to je bolest novijeg doba.

      Izbriši
    4. mene je frka jednog dana u trudnoći da mi se ne proširi, a isto tako i za klince i za buduće generacije... a Renata sad baš da će proklinjati baku Renaticu, to ne vjerujem :) ima i gorih nasljednih bolesti koje se mogu dogoditi :)

      Valentina nadam se da tvoje cure neće upoznati Miss P. na vlastitoj koži :*

      Izbriši
  23. Pozdrav svima, oboljela sam od vitiliga prije 4 godine, iako ga moja teta ima vrlo malo, smatram ipak da je šok koji sam prolazila nepunih 7 godina doveo do bolesti. Imam ga najviše na licu, ispod oba oka, na bradi, pola nosa, oko noktiju, cijeli vrat i ramena. Tesko se nosim s njime, imam 36 godina, upravo zato sto se vidi iako sam svijetle puti, padam u depresivna stanja i vrlo brlizu sam odluci da cu napustiti posao i povuci se u kuću jer mi je tesko funkcionirati.
    Imam sina od 9 godina koji mi je radost i jedini blagoslov, ali nemogućnost normalnog funkcioniranja je toliko jaka da ne mogu izdrzati odlazak u grad na posao. U nepunih 6 mjeseci, skoro pola lica mi je pobijelilo...sto da kazem.... ne mogu vjerovati da u 21 st.nema nikakvog lijeka za ovu bolest i da se još ništa ne zna o njoj....I rak se liječi....danas....a vitiligo...pa baš nista...svi kazu-nema ti za to lijeka.....Bog sa svima Vama!

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. Draga moja, nadam se da ćeš naći dovoljnu inspiraciju u sinu i da će te to pokrenuti i da ćeš nastaviti s normalnim životom. Znam, lako je meni pričati, ali evo, u komentarima možeš pročitati i Renatine komentare koja je mislim jako dobra inspiracija za sve nas.
      Trebat će puno snage i volje, ali zbog tebe i tvog dječaćića se nadam da ćeš uspjeti u tome.
      I tu sam uvijek ako što zatreba :)

      Izbriši
  24. Bok draga, ja isto imam vitiligo. Molila bi te da mi na e-mail san.bacic@inet.hr ostaviš broj na koji bi te nešto pitala vezano za ove kremice, please. Pozdrav! Sandra

    OdgovoriIzbriši
  25. Ovaj post je bas star ali skoro sam napisala identican pa me je devojka putem komentara uputila da procitam ovaj koji si napisala. Zanimljivo je to sto je moj na istom mestu oko brade i vrata samo sa suprotne strane lica. Koristim Vitix gel, ali sam se navikla na fleke, nisu toliko primetne jer je i moja koza svetla, pogotovu zimi niko i ne primeti. :)

    OdgovoriIzbriši
  26. Veliki pozdrav svima. Imam 26god. Vitiligo imam od 1993god.posljedica stresa od ratnih granata. Doktori tako tvrde jer od straha nisam pricao 2 tjedna.mama mi prica da su tada pocele bijele fleke. I ja imam fleke po licu, tacnije kapci i ljeti kada dohvati sunca kapci postaju roze boje. Cijelo djetinstvo su me ismijavali da se sminkam kao djevojcica. To je izazivalo jos veci stres i nove fleke. Nastavnici su pitali zasto sam se nasminkao. Djetinstvo je bilo strasno. 2004 god sam cuo da ima vitix gel ali u Zagrebu. Kako nisam imao nikoga tamo morao sam ici licno i pored skupe kreme i puta. Tada je bila 350kuna.radio sam uv zrake. Stanje je bolje. Ali ostaju ruzna sjecanja na djetinstvo. Pozdrav iz Bosne.

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. Žao mi je zbog ružnihi sjećanja na djetinjstvo, to je nažalost teško preboljeti, no drago mi je da je sad stanje ipak bolje :)
      Pozdrav Bosni :)

      Izbriši
  27. Pozdrav,

    Zanima me radi li tko na ovim protorima (ex Yu) medicinsku tetovazu za prikrivanje vitiliga. Na internetu ne mogu nista o tome pronaci.

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. poštovana,gledajući lokalnu osječku televiziju naišla sam na njih,probajte ih kontaktirati
      http://www.esteraosijek.com/
      lijepi pozdrav!

      Izbriši